ПРАВОВЫЕ ОСНОВЫ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ГРАЖДАНАМ, СТРАДАЮЩИМ РЕДКИМИ [ОРФАННЫМИ] ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Аннотация:

В статье анализируется понятие редкого (орфанного) заболевания, используемое в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Отмечены недостатки правового регулирования. Показано, что больные редкими заболеваниями — наиболее социально незащищенные граждане, нуждающиеся в дополнительных социальных гарантиях своего лечения и реабилитации. Впервые в российском законодательстве появилось понятие редких (орфанных) заболеваний, которые затрагивают небольшую часть населения — это статья 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЭ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее — Закон об основах охраны здоровья граждан). Название происходит от английской терминологии — гаге disease, orphan disease — от названия закона США «Акт о редких заболеваниях» (Rare Disease Act), определяющего орфанные болезни как «болезни или состояния, затрагивающие менее 200 тыс. людей в США». В Японии они определяются как болезни, затрагивающие менее 50 тыс. пациентов. Евросоюз же принял следующее определение: «Орфанное заболевание — это угрожающее жизни и здоровью хроническое заболевание, которое имеет настолько низкую встречаемость, что необходимо применение специальных усилий для предотвращения заболеваемости, ранней смертности и повышения качества жизни больных». В странах Европейского Союза (ЕС) любая болезнь, поражающая менее 5 из 10 000 человек, считается редкой. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. В России редким признано заболевание, которое имеет распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. С учетом статистики данный подход соответствует международным критериям.

Авторы:

Издание: Менеджер здравоохранения
Год издания: 2013
Объем: 7с.
Дополнительная информация: 2013.-N 7.-С.21-27. Библ. 22 назв.
Просмотров: 107