Проблемы пациентов с орфанными заболеваниями

Аннотация:

УХОД ЗА ПАЦИЕНТОМ. Тестирование больных раком яичников на BRCA-мутации становится актуальным в России. Рак яичников, маточной трубы и пе-ритонеальный рак (в настоящее время эти заболевания объединяют в одну категорию) относятся к одним из самых тяжелых новообразований у женщин. Во многих случаях рак яичников диагностируется на поздних стадиях: в России у большинства женщин рак яичников был диагностирован на III стадии (в 40,6% случаев) или на IV стадии (в 20,8% случаев). С каждым годом информированность о тех или иных орфанных заболеваниях растет. Однако мало кто может назвать все 5000 заболеваний, подпадающих под определение редкое, или «орфанное», согласно Всемирной организации здравоохранения. Среди них -BRCA-ассоциированный рак яичников, одно из тяжелых новообразований у женщин. Редкие заболевания характеризуются целым рядом схожих проблем: они сложно диагностируются, пациенту зачастую не хватает информации о современных возможностях лечения его болезни и об оказывающих поддержку организациях; организаторы здравоохранения не имеют достаточной информации о реальной частоте заболевания и не всегда могут правильно оценить потребности в средствах для его лечения. В России к орфанным относят заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения (т.е. 1 пациент на 10 тысяч населения)1. Одним из редких заболеваний, претендующих на статус орфанного в РФ, может являться BRCA-ассоциирован-ный рак яичников. Частота данного заболевания 12-19% от всех случаев рака яичников, составляет приблизительно 3 случая на 100 тыс. населения, что позволяет причислить его к числу редких.

Авторы:

Издание: Медсестра
Год издания: 2015
Объем: 2с.
Дополнительная информация: 2015.-N 6.-С.60-61. Библ. 0 назв.
Просмотров: 22