Регистр редких хронических заболеваний легких у детей

Аннотация:

В последнее время во всем мире всё более обращает на себя внимание проблема редких (орфанных) заболеваний. Строго говоря, до настоящего времени не существует четкого определения понятия «редкое заболевание»: в некоторых случаях оценка базируется на распространенности болезни, в других основанием для отнесения заболевания к числу редких является особая тяжесть патологии и отсутствие стандартизованной эффективной терапии. В нашей стране, в соответствии с Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЭ, Минздравсоцразвития РФ к орфанным болезням отнесены заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения страны . Для регистрации редких заболеваний создан международный портал ORPHA.NET , где наряду с шифром по МКБ10 и OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man. An Online Catalog of Human Genes and Genetic Disorders) каждому редкому заболеванию присвоен свой ORPHA-номер. Там же приводятся данные, касающиеся основных клинических признаков заболевания, его распространенности, типа наследования. Редкие заболевания занимают особое место и среди различных форм легочной патологии. К настоящему времени на портале ORPHA.NET среди более 6000 редких болезней представлено около 200 заболеваний, при которых поражение легких является единственным или ведущим синдромом. Несмотря на то, что рассматриваемые заболевания редки, общее число больных ими довольно внушительно. Согласно результатам Всероссийской диспансеризации населения 2002 года, редкими заболеваниями страдает не менее 1% детского населения страны, т.е. 280000 детей . Многолетний опыт клиники. Статья посвящена вопросам компьютерного мониторинга редких (орфонных) болезней легких у детей. Создание компьютерного регистра позволяет проводить мониторинг и оптимизировать систему наблюденияпациентов с различными редкими бронхолегочными заболеваниями, систематизировать редкие формы хронических заболеваний легких у детей, определить современные особенности их течения и прогноз при различных лечебных воздействиях. Регистр создает условия для анализа основных причин диагностических ошибок на различных этапах оказания специализированной медицинской помощи, что позволяет повысить эффективность лечения. В статье описана структура и функции регистра, представлены экранные формы.

Авторы:

Издание: Врач и информационные технологии
Год издания: 2015
Объем: 6с.
Дополнительная информация: 2015.-N 3.-С.64-69. Библ. 8 назв.
Просмотров: 39