Нужна единая стратегия оказания помощи при орфанных заболеваниях

Аннотация:

Это очень серьезный вопрос - предоставление любых гарантий связано с возможностями государства. Мы пытаемся разобраться в ситуации, проводим обсуждения с экспертами на круглых столах в Госдуме. Только что получили результаты большого исследования во всех регионах Российской Федерации. Надо сказать, что очень активную позицию занимают пациентские организации и родители больных детей - они обращают наше внимание на существующие проблемы и заставляют принимать конкретные решения. Те изменения, которые произошли в законодательстве за последние годы, да и само появление понятия «орфанные заболевания» в 323-м законе связаны с активностью родителей. Чтобы сделать какой-то окончательный вывод, нужно ответить на целый ряд вопросов. Прежде всего, понять, какая практика сложилась в мире и поддержку каких категорий пациентов государство может взять на себя. Раньше мы говорили, что орфанные болезни касаются только детей. Сегодня это уже не так - доля взрослых составляет 45% от всех больных. Улучшение медицинской помощи и повышение доступности лекарственных препаратов привели к тому, что продолжительность жизни больных стала больше

Авторы:

Издание: Здравоохранение
Год издания: 2005
Объем: 7с.
Дополнительная информация: 2016.-N 4.-С.20-26. Библ. 0 назв.
Просмотров: 10