Качество медицинских услуг при расстройствах аутистического спектра в оценках потребителей. Результаты оригинального исследования

Аннотация:

В оригинальном исследовании с целью изучения оценок качества медицинских услуг для разработки алгоритма медицинского сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра проведён опрос их родителей. В исследовании приняли участие 106 респондентов. Установлено, что потребители чаще отмечают неудовлетворенность получаемыми медицинскими услугами, навыками работы медицинского персонала с такими больными. Неудовлетворённость получаемыми услугами не зависела от того, в какие лечебно-профилактические учреждения (государственные или частные) обращались респонденты. Больше половины респондентов считают, что медицинским специалистам следует пройти дополнительное обучение по развитию навыков взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра. В настоящее время из-за неоднородности опубликованных данных очень сложно оценить распространённость расстройств аутистического спектра (РАС). Так, этот показатель в расчете на 10 тыс. населения в Польше составил 3 случая, в Южной Корее - 263, в России - 26, по данным Всемирной организации здравоохранения - 32. Такой разброс в значительной мере обусловлен различиями в установившейся диагностической практике национальных систем здравоохранения. Более того, даже в рамках одной системы здравоохранения вариация показателей может быть значительной. Так, в Дании результаты сравнения когорт детей, рождённых в 1980 г. и в 1991 г., показали, что при уточнении диагностических критериев распространённость РАС увеличилась более чем в 5 раз, а прирост показателя в сравниваемых годах составил 60%. Некоторые исследователи отмечают, что в России статистические данные не отражают реальную частоту РАС. В большей части это связано с тем, что больные с РАС подвержены социальной стигматизации, поэтому родители детей с малозаметными признаками болезни зачастую не стремятся зарегистрировать факт болезни (диагноза). Иногда медицинские специалисты, избегая вероятной социальной стигматизации как негативного социального явления, намеренно маскируют истинный диагноз аутизма другими болезнями (умственная отсталость, детский тип шизофрении и др.). В МКБ-10 и 05М-5 выделяют следующие клинические критерии диагностики РАС: качественные нарушения социальной коммуникации, специфические интересы и стереотипное поведение, манифестация симптоматики у ребёнка до 3-летнего возраста. Зачастую с такими детьми тяжело общаться, особенно малознакомым людям, а сами больные, обладая изменённой сенсорной чувствительностью, негативно реагируют на новые непривычные обстоятельства и условия пребывания. Кроме того, по сравнению с нормально развивающимися детьми они отличаются сниженным контролем собственного поведения. Диапазон выраженности нарушений психического и физического развитии детей с РАС невероятно широк; это значительно осложняет создание единых стандартов диагностики и затрудняет разработку содержания медико-социальных мероприятий. Варианты РАС варьируют от самых тяжёлых форм, требующих пожизненного сопровождения, до лёгких, допускающих практически полное восстановление и полноценную общественную деятельность. Однако всех детей с РАС объединяет общее нарушение в области социального взаимодействия, выраженное в той или иной степени. Это нарушение имеет характерную специфику при определении уровня развития ребёнка. Заметные нарушения поведения детей с РАС зачастую вызывают их неприятие в среде нейротипичных (обычных) сверстников и их родителей. Это в существенной степени усложняет процесс инклюзии детей с РАС как в образовательных учреждениях, так и при получении медико-социальных услуг. В условиях неподготовленности социальной среды и недостаточного уровня кадрового обеспечения специалистами доступ детей с РАС к полноценной медико-социальной реабилитации сильно ограничен. Хотя имеются данные о том, что при применении определённых технологий и форм развития навыков коммуникации детей с РАС можно научить эффективному общению с другими людьми. Однако исследований, посвящённых оценке потребностей детей с РАС по качеству и содержанию медицинских услуг, недостаточно. Целью исследования стало изучение оценок качества медицинских услуг родителями детей с РАС для научного обоснования необходимости разработки алгоритма медицинского сопровождения. Материал и методы Организация научной работы - сплошное одномоментное исследование. Основной научный метод - наблюдение. Исследование проводили в АНО «Наш солнечный мир» с сентября по декабрь 2017 г. Участники исследования - родители детей с РАС (и=106). Для сбора данных использовали анкету, разработанную специалистами АНО «Наш солнечный мир» на основе нормативно-правовой базы по независимой оценке качества оказания медицинских услуг в Российской Федерации. В анкете были отражены следующие направления исследования: организационные формы учреждений здравоохранения, в которые обращаются за медицинскими услугами (государственные, частные, государственные и частные); непосредственно родительская оценка качества оказываемых медицинских услуг; оценка физической доступности медицинских услуг (расположение клиники, наличие безбарьерной среды, очереди, отказы в обслуживании); субъективная оценка навыков медицинского персонала по работе с детьми с РАС (этика, забота и внимание со стороны врача/медсестры, комплексный подход), наличие необходимых медикаментов в аптечной сети. Градацию оценок составили на основе шкалы Лайкерта. Текст опросника приведен в Приложении (см. на сайте журнала в профиле статьи). Статистический анализ. Полученные данные были записаны в таблицу в программе МюгозоТС Ехсе1 2010. Статистическую обработку данных проводили в среде Р при помощи программы Р51:ис1ю 1.1.447. Применен метод однофакторного дисперсионного анализа (Г). Этический аспект. Все участники исследования дали своё информированное согласие на участие в исследовании и публикацию результатов. Полученные данные были анонимизированы. Структура участников исследования: жители Москвы - 70%, Московской области - 21%, других регионов Российской Федерации (Калуга, Благовещенск, Иркутск) - 5%, не указан регион - 4%. Родители детей с РАС в 50% случаев отметили, что обращаются за медицинскими услугами как в государственные, так и в частные медицинские центры. Среди тех, кто посещает только один тип учреждений, основное предпочтение отдано государственным учреждениям здравоохранения -35%, частным - 14%. Один респондент не ответил на данный вопрос. Многие респонденты отметили, что посещают государственные лечебно-профилак-тические учреждения (ЛПУ) только для получения справок, выписок и другой документации. В то же время некоторые опрошенные родители отметили, что ходят на приём к конкретным специалистам независимо от того, в какой клинике работают последние. Из 106 участников на вопрос по оценке качества получаемых медицинских услуг в анкете ответили 102 респондента. Структура ответов респондентов представлена на рис. 1. Обращает на себя внимание высокий показатель нейтральности в ответах. Возможно, это связано с тем, что родители или опекуны детей с РАС подвержены большему уровню неопределённости по сравнению с родителями детей без особенностей развития и избирают копинг-стратегию избегания. Оценка получаемых услуг не зависела оттого, в какие ЛПУ (государственные или частные) обращались респонденты - статистически значимых различий при сравнении по этому признаку не выявлено (^=0,24; ф= 2; р=0,2), хотя некоторые респонденты, посещающие и государственные, и частные ЛПУ, в поле для комментариев отмечали более высокое качество предоставляемых услуг в последних. Незначительность различий в оценках можно объяснить одинаковым уровнем подготовки специалистов ЛПУ разлинной формы собственности. Такие результаты открывают широкое пространство для дискуссий. Имеются данные о заниженном уровне ожиданий у пациентов, обратившихся в государственные ЛПУ, О.В. Михальченко и И.В. Фирсова отметили низкую оценку качества медицинских услуг пациентами коммерческих ЛПУ по сравнению с пациентами государственных ЛПУ. Возможно, выбор оценок в государственных и коммерческих ЛПУ объясняется личными пониманиями пациентов о качестве услуг. Доступностью медицинских услуг респонденты были довольны в 34% случаев, недовольны - в 46%. При этом оценка получаемых услуг не зависела от того, в какие ЛПУ (государственные или частные) обращались респонденты - статистически значимых различий при сравнении по этому признаку не выявлено (^=0,001; <#=2; р=0,99). Эти результаты согласуются с данными А.В. Старшиновой и Е.А. Гоголевой, которые выделяют физическую труднодоступность медицинских услуг среди ведущих проблем родителей детей-инвалидов. Навыками работы медицинского персонала с детьми с особенностями развития респонденты были довольны в 22% случаев, недовольны - в 58%. При этом оценка получаемых услуг не зависела от того, в какие ЛПУ (государственные или частные) обращались респонденты - статистически значимых различий при сравнении по этому признаку не выявлено (Р=0,2Л\ <#~=2; р=0,78). Действительно, недостаток внимания, в том числе к особенностям развития, отмечается как проблеме существующей системы здравоохранения и в других исследованиях. Доступностью необходимых лекарственных средств респонденты были довольны в 46% случаев, недовольны - в 25%. При этом некоторые респонденты отметили, что необходимые препараты заказывают из-за границы через родственников или иных посредников. В комментариях 30% респондентов отметили, что стараются не обращаться за медицинскими услугами без крайней необходимости в связи с неудовлетворенностью их качеством и стрессом для ребёнка. В отзывах о качестве медицинских услуг родители детей с РАС употребляли следующие характеристики: «врачи не повышают квалификацию, не изучают новую информацию», «недовольны, стараемся в больницы не ходить, только за справкой», «мало или совсем нет профессиональных специалистов», «довольны коммерческой клиникой», «кроме РАС есть другие болезни и тут все [врачи] - «троечники», «поликлиника по месту жительства ничего не делает без конкретного запроса», «был бы центр для детей с РАС с удовольствием ходили, где нет врачей в белых халатах и много игрушек». Обобщение ответов респондентов на вопрос «При визите к каким врачам Вы испытывали наибольшие трудности из-за особенностей Вашего ребёнка?» представлено в табл. 1. Респонденты отметили, что чаще трудности возникали на приёме у стоматолога (46%), офтальмолога (32%), отоларинголога (23%). По нашему мнению, это можно объяснить как особенностями сенсорного восприятия детей с РАС, их повышенной чувствительностью к световым и тактильным стимулам, затрудняющим практически любой инструментальный осмотр, так и их высоким уровнем потребности в услугах этих специалистов. Респондентам было предложено выбрать три варианта решения существующих проблем: дополнительное повышение квалификации медицинских работников в существующих ЛПУ, создание ЛПУ, специализирующихся на оказании медицинских услуг и - промежуточный вариант - создание специализированных отделений или кабинетов при существующих ЛПУ. Хотя число ответов не ограничивалось, 60% опрошенных выбрало только один из предложенных вариантов. Среди таких большинство (27% от всех опрошенных) сочло необходимым дополнительное обучение специалистов по работе с особыми детьми - этот вариант выбрали 55% опрошенных. Создание специализированных медицинских центров поддерживает 41% респондентов. Как ни удивительно, но компромиссный вариант - создание специализированных кабинетов или отделений в существующих ЛПУ - поддержали только 33% опрошенных, причём только в 13% случаев респонденты посчитали, что это единственно достаточная мера. Из всех респондентов только 8% выбрали все три варианта ответов, не выбрали ответ - 9%. Заключение В исследовании представлены новые данные по оценке качества медицинских услуг, предоставляемых детям с РАС. В целом результаты исследования свидетельствуют о том, что потребители чаще отмечают неудовлетворённость получаемыми медицинскими услугами, навыками работы медицинского персонала с такими больными. Неудовлетворённость получаемыми услугами не зависела оттого, в какие ЛПУ (государственные или частные) обращались респонденты. Больше половины респондентов считают, что медицинским специалистам следует пройти дополнительное обучение по развитию навыков взаимодействия с детьми с РАС. Особую значимость этим сведениям придает тот факт, что дети с РАС особо подвержены ряду соматических заболеваний и нуждаются в медицинских услугах чаще, чем дети без нарушений развития. Эта проблема обусловлена как неготовностью родителей и детей с РАС к медицинскому осмотру, так и слабо развитыми навыками работы медицинских специалистов с такой категорией больных. Значительная распространённость этой патологии и увеличение доли инвалидности в популяции детей обосновывают необходимость структурных изменений в системе медицинского и коррекционно-педагогического сопровождения детей с РАС. Отдельные зарубежные группы исследователей уже разрабатывают протоколы подготовки детей с РАС к медицинским вмешательствам, однако в отечественной практике таких технологий нами не выявлено.

Авторы:

Издание: Российский психиатрический журнал
Год издания: 2018
Объем: 6с.
Дополнительная информация: 2018.-N 3.-С.10-15. Библ. 22 назв.
Просмотров: 36