ИСТОРИЯ РАЗВИТИЯ И ПРИНЦИПЫ ОРГАНИЗАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

Аннотация:

В настоящее время в мире и в России система оказания паллиативной медицинской помощи детям только формируется. Более 570 заболеваний в соответствии с международной классификацией болезни МКБ-10 определяются как паллиативные. В отличие от специфики оказания паллиативной медицинской помощи взрослым, среди детей с неизлечимыми заболеваниями примерно 80% это больные с неонкологической патологией, а 10-20% - с онкологией. При этом целый ряд заболеваний требует паллиативной медицинской помощи с момента установления диагноза, т.е. необходима ранняя ее интеграция в общую педиатрическую структуру. Первая служба по уходу на дому за детьми с онкологическим диагнозом была создана в конце 1978 г. в Вирджинии (США). Первый детский хоспис «Хелен хауз» был открыт в Оксфорде (Англия) в 1982 г. Основала его сестра Френсис Доминика, которая помогала одной семье ухаживать за больной девочкой с доброкачественной опухолью мозга. Имя девочки было Хелен Бортвик. В 1985 г. при детской больнице Святой Марии в Нью-Йорке (США) было открыто первое отделение паллиативной помощи. В настоящее время в Великобритании работают 44 детских хосписа. Проводятся тренинги по детской паллиативной помощи для специалистов, » существуют инновационные национальные программы в Шотландии и Уэльсе. Создана сильная координирующая организация в Великобритании «Вместе за короткие жизни» (Together for Short Lives, www.togetherforshortlives.org.uk). Имеется рост бюджетного финансирования ППД. Сильная поддержка со стороны общества и волонтеров. В Польше первый педиатрический паллиативный центр был открыт в Варшаве в 1994 г. В настоящее время функционируют пять специализированных педиатрических хосписов и 32 хосписа, объединённых с хосписами для взрослых. В Африке 22,4 миллиона человек ежегодно умирает от ВИЧ. 280 ООО детских смертей от СПИДа и ВИЧ ежегодно. Есть пионерские работы по паллиативной помощи детям в Уганде и Южной Африке. В Малави и Кении работают сервисы по оказанию паллиативной помощи детям. Существует целый ряд международных организаций, основным направлением деятельности которых является развитие паллиативной помощидетям: Мировой альянс паллиативной помощи (The World wide Palliative Care Alliance), Союз по международному контролю над раком (Union for International Cancer Control), Международная сеть по детской пал -лиативной помощи (International Children's Palliativ; (Гаге Network (ICPCN)), Международная ассоциация хосписов и паллиативной помощи (International /association of Hospice and Palliative Care (IAHPC)), Ассоциация педиатрической паллиативной медицины (Association of pediatric palliative medicine (APPM)), Европейская ассоциация паллиативной помощи (European association of palliative care (ЕАРС)), ВОЗ (WHO), «Вместе за короткие жизни» (Together for Short Lives). По данным исследования ICPCN, сервисы по паллиативной помощи детям активно развиваются з мире, в т.ч. и в России, что наглядно видно на пред-с тавленных картах. В России паллиативная медицинская помощь де -тям оказывалась стихийно в основном педиатрами, д етскими онкологами/гематологами. Первый серви; был организован в 1993 г. в Москве детским онкологом, профессором Е.И. Моисеенко и получил название «Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», который работает и сейчас в сотрудничестве : Институтом детской онкологии и гематологии Российского онкологического центра им. Н.Н. Блохина РАМН и оказывает в основном социальную поддержку детям с онкологическими заболеваниями. Эта организация стала пионером в становлении паллиативной помощи детям в России. Первый детский хоспис в России был организован в Минске в 1994 г. Его основателем и бессменным руководителем является Горчакова А. Г., благодаря которой Белорусский детский хоспис стал лидером в развитие и продвижении темы ППД не только на территории республики, но и в России. Были организованы образовательные программы, созданы нормативно-правовые документы, обеспечивающие работу системы ППД, появилась развитая инфраструктура учреждений и сервисов ППД по всей республике. В настоящф время построено новое здание детского хосписа. Затем была организована паллиативная медицинская помощь детям в Ижевске, Волгограде, Воронеже, Екатеринбурге, в Санкт-Петербурге и Казани. В 2014 г. сервисы паллиативной медицинской помащи детям (ППД) работали уже в 54 регионах России в 89 учреждениях (детские больницы, дома ребенка, хосписы взрослые и детские и др.). Всего открыто около 400 коек ППД, 13 отделений, 2 детских хосписа, 1 специализированный центр ППД, 12 выездных служб для оказания ППД на дому. В 2012 г. в структуре ГБУЗ «НПЦ медицинской помощи детям ДЗМ» на базе присоединенного филиала № 3 организован «Московский центр паллиативной помощи детям», который предоставляет паллиативную медицинскую помощь детям как в условиях стационара (открыто 30 коек), так и на дому (работает выездная служба). В 2014 г. начала свою деятельность выездная служба ДГКБ № 13 им. Филатова. В 2014 г. организовано 10-коечное отделение паллиативной помощи детям на базе присоединенного филиала в Морозовской ДГКБ, в настоящее время произошло расширение коечного фонда и планируется организация выездной работы. Решением Правительства Москвы в 2013 г. Фонду «Подари жизнь» и Фонду помощи хосписам «Вера» предоставлено помещение для размещения детского хосписа. С октября 2013 г. под эгидой Фонда помощи хосписам «Вера» начала работу выездная служба детского хосписа. Медицинский центр «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители специализируется на оказании лечебно-реабилитационной помощи детям, страдающим детским церебральным параличом. Выездная служба центра осуществляет симптоматическую, медицинскую, социальную и психологическую помощь на дому тяжелобольным детям с редкими заболеваниями, такими как миопатия Дюшена, муко-полисахаридоз, спинально-мышечная атрофия и др. В 2011 г. Благотворительным фондом развития паллиативной помощи детям (сейчас БФ «Детский паллиатив») был организован пилотный проект «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым», которая обслуживает детей с неизлечимыми заболеваниями в Москве и Московской области. Таким образом, в 2014 г. в Москве работали 2 государственные и 3 негосударственные выездные службы, оказывающие паллиативную медицинскую помощь детям на дому, но они не в состоянии обеспечить потребности всех нуждающихся семей, проживающих на территории Москвы и Московской области. В рамках подпрограммы «Материнство и детство» Государственной программы «Развитие здравоохранения города Москвы (Столичное здравоохранение)» предполагается дальнейшее развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи детям за счет организации дополнительных стационарных паллиативных коек и выездных служб. В соответствии с Резолюцией 1649 (2009 г.) Совета Европы, паллиативная, в том числе хосписная, помощь является инновационным методом оказания помощи одновременно в сфере здравоохранения и социальной помощи. До конца 90-х годов «хосписная» и «паллиативная» помощь означали одно и то же - помощь онкологическим больным в конце жизни. С 2000-х гг. хосписная помощь считается частью паллиативной помощи. И та и другая предусматривает медицинское, психологическое, социальное и духовное сопровождение неизлечимо больного ребенка и поддержку его семьи. Хосписная помощь больше ориентирована на период в конце жизни и после ухода пациента (это дни и месяцы), паллиативная помощь — на весь период с момента установления диагноза, ограничивающего жизнь заболевания (это могут быть годы и десятилетия). Выделяют три уровня оказания паллиативной помощи детям: общая паллиативная помощь (паллиативный подход при работе врачей всех специальностей с неизлечимо больными детьми); специализированная паллиативная помощь: отделения паллиативной помощи (стационарные и амбулаторные); хосписы и высокоспециализированная паллиативная помощь (центры паллиативной помощи). В начале 2013 г. специальный наблюдатель ООН по вопросам истязаний предложил Комиссии по правам человека приравнять неоказание паллиативной помощи к пыткам и жестокому, бесчеловечному и унижающему достоинство обращению. В январе 2014 г. на 67-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения была принята специальная резолюция по вопросам развития паллиативной помощи. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЭ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» классифицирует медицинскую помощь по видам, условиям и форме оказания: первичная медико-санитарная помощь; специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь; скорая, в том числе скорая специализированная, медицинская помощь; паллиативная медицинская помощь (ст. 32). Впервые определенная законом как самостоятельный вид медицинской помощи, паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и может оказываться как в амбулаторных, так и в стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи (ст. 32, 36). Согласно ст. 80 Закона, указанные виды медицинской помощи предоставляются гражданам в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и иных источников. При этом в стационарных условиях осуществляется обеспечение граждан лекарственными препаратами для медицинского применения, включенными в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в соответствии с Федеральным законом от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», и медицинскими изделиями, которые предусмотрены стандартами медицинской помощи. Финансирование паллиативной медицинской помощи осуществляется в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (постановление Правительства Российской Федерации от 22 октября 2012 г. № 1074 «О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год и на плановый период 2014 и 2015 годов»), предусматривающей следующие мероприятия: — формирование системы оказания ПМП и ее структурных подразделений в субъектах России с учетом научно обоснованной потребности: 100 коек на 1 млн населения; подготовка медицинских работников по ПМП; создание материально-технической базы службы паллиативной медицинской помощи в соответствии с приказом Минздрава России от 21 октября 2012 г. № 1343 «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению»; — разработка и внедрение информационных систем мониторинга функционирования системы организации оказания паллиативной медицинской помощи неизлечимым пациентам. Программой предусмотрены средние нормативы. Объем ПМП в стационарных условиях: 2013 год — 0,77 койко-дня на 1 жителя; • 2014 год — 0,092 койко-дня на 1 жителя; 2015 год — 0,112 койко-дня на 1 жителя. 2. Финансирование 1 к/дня в стационаре (включая больницы сестринского ухода) должно осуществляться за счет средств соответствующих бюджетов: • 2013 год - 1537 руб.; • 2014 год - 1654,3 руб.; — 2015 год-2137 руб. Приказами Минздрава России в номенклатуру должностей введен «врач паллиативной помощи», а в номенклатуру медицинских организаций — «центр паллиативной медицинской помощи». Система подготовки специалистов по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи в России находится в стадии формирования. Первая кафедра паллиативной медицины, открывшаяся в феврале 2013 г. в Московском медико-стоматологическом университете им. А.И. Евдокимова, проводит циклы тематического усовершенствования для 400 врачей в год. Обучение идет по общей паллиативной медицинской помощи. Сотрудниками кафедры разработана образовательная программа по паллиативной медицинской помощи для социальных работников и студентов 6-го курса лечебного факультета. В 2014 г. на кафедре общественного здоровья и здравоохранения факультета дополнительного профессионального образования ЮУГМУ в г Челябинске состоялся первый выпуск обучающего 144-часового цикла врачей по паллиативной медицинской помощи. Первый курс повышения квалификации в 144 часа «Основы паллиативной помощи детям» прошел в 2014 г. на базе кафедры онкологии и лучевой терапии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова. В стенах того же вуза с октября 2014 г. начала работу кафедра паллиативной педиатрии и лазерной медицины, где стартовали две образовательные программы по паллиативной помощи — «Оценка и ведение хронического болевого синдрома у детей» и «Паллиативная помощь детям». Обучено уже более 100 специалистов из Москвы и регионов России. Среди первоочередных мер Минздрав России ставит задачи создания и улучшения инфраструктуры для оказания медицинской помощи, в том числе создание отделений паллиативной помощи, развитие служб выездной медицинской помощи. Предусматривается отработка модели организации паллиативной медицинской помощи на всех этапах ее оказания. 1 июня 2012 г. Президент РФ В.В. Путин утвердил Национальную стратегию в интересах детей на 2012-2017 годы, Раздел 3 которой «Здравоохранение, дружественное детям» предусматривает создание в России паллиативных служб для детей. Правительством Российской Федерации разработан План первоочередных мероприятий до 2014 года по реализации важнейших положений Национальной стратегии действий винтересах детей на 2012— 2017 годы (утвержденной Указом Президента Российской Федерации от 1 июня 2012 г.), где одним из мероприятий (п. 18) отмечено «Развитие служб паллиативной помощи детям независимо от формы собственности». Планируемый срок исполнения — 2012—2014 гг., ответственный исполнитель — Минздрав России и органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации. Министерством здравоохранения Российской Федерации разработана и 24 декабря 2012 г. утверждена распоряжением Правительства Российской Федерации (№ 2511-р) Государственная программа «Развитие здравоохранения», включающая подпрограмму «Оказание паллиативной медицинской помощи, в том числе детям» (№ 6.1, 6.2). Реализация оказания паллиативной медицинской помощи, в т.ч. детям, регламентирована следующими нормативными правовыми актами Российской Федерации: - Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»; - Федеральный закон от 4 мая 2011 г. № 99-ФЗ «О лицензировании отдельных видов деятельности»; - Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»; - Федеральный закон от 8 мая 2010 г. № 83-Ф3 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в связи с совершенствованием правового положения государственных (муниципальных) учреждений»; — Указ Президента Российской Федерации от 1 июня 2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы»; — Постановление Правительства Российской Федерации от 22 октября 2012 г. № 1074 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год и на плановый период 2014 и 2015 годов»; — Распоряжение Правительства Российской Федерации от 6 сентября 2011 г. № 1540-р «Об утверждении стратегии социально-экономического развития Центрального федерального округа на период до 2020 года»; — Распоряжение Правительства Российской Федерации от 24 декабря 2012 г. № 2511-р «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»; — Распоряжение Правительства Российской Федерации от 28 февраля 2013 г. № 267-р «Об утверждении комплекса мер, направленных на совершенствование оказания медицинской помощи населению на основе государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»; — Основные направления бюджетной политики на 2014 год и плановый период 2015 и 2016 годов; — Приказ Минздрава РСФСР от 1 февраля 1991 г. № 19 «Об организации домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных и специализированных больниц» (вместе с «Положением о доме сестринского ухода, хосписе и отделении сестринского ухода многопрофильных и специализированных больниц»); — Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 7 октября 2005 г. № 627 «Об утверждении Единой номенклатуры государственных и муниципальных учреждений здравоохранения»; — Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 17 сентября 2007 г. № 610 «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией»; — Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 15 мая 2012 г. № 543н «Об утверждении Положения об организации оказания первичной медико-санитарной помощи взрослому населению»; — Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 8 ноября 2012 г. № 689н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)»; — Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15 ноября 2012 г. № 915н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю «онкология»; — Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 декабря 2012 г. № 1343н «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению»; — Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 11 марта 2013 г. № 121н г. Москва «Об утверждении требований к организации и выполнению работ (услуг) при оказании первичной медико-санитарной, специализированной (в том числе высокотехнологичной), скорой (в том числе скорой специализированной), паллиативной медицинской помощи, оказании медицинской помощи при санаторно-курортном лечении, при проведении медицинских экспертиз, медицинских осмотров,медииинскихосвидетельствованийисанитарно-противоэпидемических (профилактических) мероприятий в рамках оказания медицинской помощи, при трансплантации (пересадке) органов и (или) тканей, обращении донорской крови и (или) ее компонентов в медицинских целях»; — Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 16 мая 2011 г. № 397н «Об утверждении специальных требований к условиям хранения наркотических средств и психотропных веществ, зарегистрированных в установленном порядке в Российской Федерации в качестве лекарственных средств, предназначенных для медицинского применения, в аптечных, лечебно-профилактических учреждениях, научно-исследовательских, учебных организациях и организациях оптовой торговли лекарственными средствами»; — Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 1 августа 2012 г. № 54н «Об утверждении формы бланков рецептов, содержащих назначение наркотических средств или психотропных веществ, порядка их изготовления, распределения, регистрации, учета и хранения, а также правил оформления»; — Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 20 января 2014 г. № ЗОн «Об утверждении порядка включения лекарственных средств для медицинского применения в перечень лекарственных средств для медицинского применения, подлежащих предметно-количественному учету»; — Постановление Правительства РФ от 29 марта 2014 г. № 249 «О внесении изменений в Правила хранения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров»; — Приказ МЗ РФ от 31 октября 2012 г. (ред. от 02.09.2013) № 560н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология»; — Приказ МЗ РФ от 20 декабря 2012 г. №1175н: «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм ре-пгптурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения»; - Приказ от 14 мая 2015 г. (зарегистрирован в Минюсте РФ 12.05.15. per. №37231) № 193н: «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В 2014 г. ФГБУ «Научный центр здоровья детей» Р\МН, Московский центр паллиативной помощи детям НПЦ «Медицинской помощи детям» ДЗМ и БФ «Детский паллиатив» провели исследование, результаты которого свидетельствуют о том, что в РФ около 280 тысяч детей нуждаются в оказании паллиативной помощи, а в Москве — не менее 6 тысяч детей до 18 лет. Для создания оптимальных условий детям, страдающим неизлечимыми, ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, а также для помощи членам их семей, в рамках государственной программы развития здравоохранения планируется к 2018 году развить сеть медико-социальных учреждений, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям: открывать их в многопрофильных больницах и самостоятельных учреждениях - хосписах.

Авторы:

Издание: Паллиативная медицина и реабилитация
Год издания: 2018
Объем: 7с.
Дополнительная информация: 2018.-N 2.-С.48-54. Библ. 0 назв.
Просмотров: 271