Эпидемиология и состояние оказания медицинской помощи больным врожденным буллезным эпидермолизом в Российской Федерации

Аннотация:

Обоснование. Врожденный буллезный эпидермолиз (ВБЭ) является наследственным заболеванием. Качество и продолжительность жизни больных наиболее тяжелыми типами ВБЭ — дистрофическим и пограничным — значительно снижены. Терапия больных ВБЭ включает использование средств ранозаживляющего действия, лечение осложнений заболевания. Цель исследования — изучить распространенность и заболеваемость врожденным буллезным эпидермолизом в субъектах Российской Федерации, социально-демографи-ческие характеристики больных, объемы оказываемой медицинской помощи. Методы. Для проведения исследования были разработаны карты, позволяющие обобщить демографические и медико-социальные сведения о больных ВБЭ, которые были направлены в кожно-венерологические диспансеры и центры специализированной медицинской помощи субъектов Российской Федерации, оказывающие медицинскую помощь по профилю «дерматовенерология». Данные о больных ВБЭ за период 2014-2016гг. получали методом выкопировки из медицинских карт пациента, получающего медицинскую помощь в амбулаторных условиях (учетная форма № 025у). Критерием включения больного в исследование был установленный диагноз «Врожденный буллезный эпидермолиз». На основании полученных данных и данных о численности населения и числе родившихся по субъектам Российской Федерации в 2014—2016 гг. рассчитывали показатели распространенности и заболеваемости ВБЭ в субъектах РФ. Результаты. Получены данные о 439 больных ВБЭ из 70 субъектов РФ по состоянию на конец 2014 г., о 404 больных из 59 субъектов РФ — по состоянию на конец 2015г., о 417больных из 60 субъектов РФ — по состоянию на конец 2016г. В 2014 г. среди больных ВБЭ, находившихся под наблюдением с диагностированным типом заболевания, преобладали больные простым (19,6%) и дистрофическим (11,6%) ВБЭ. У большинства (66%) больных ВБЭ тип заболевания не был установлен. В 2016 г. преобладали больные простым (48%) и дистрофическим (24,2%) ВБЭ. У 25% больных тип ВБЭ не был указан. Согласно оценке, распространенность ВБЭ в РФ в 2014 г. составила 3,6 на 1 млн населения (поданным 70 субъектов), в 2015 г. — 3,8 (по данным 59 субъектов), в 2016г. — 3,9 (по данным 60 субъектов). Заболеваемость ВБЭ в 2015 г. составила 0,22, а в 2016 г. — 0,33 на 1 млн населения. Заключение. В 2016 г. по сравнению с 2014 увеличилась доля больных с установленным типом ВБЭ. Значимой динамики распространенности ВБЭ на территории субъектов Российской Федерации не отмечено.

Авторы:

Издание: Вестник Российской Академии медицинских наук
Год издания: 2018
Объем: 11с.
Дополнительная информация: 2018.-N 6.-С.420-430. Библ. 23 назв.
Просмотров: 22