Особенности течения системного ювенильного идиопатического артрита среди пациентов, получающих генно-инженерную биологическую терапию: результаты анализа Федерального регистра Российской Федерации

Аннотация:

Регистр - основное условие организации медицинской помощи, система, состоящая из информационной части (информация о количестве пациентов, спектре и тяжести патологии, динамике состояния каждого пациента, получении и расходе каждым пациентом специфических препаратов, полученных лечебных воздействиях) и аналитической части (эффективность лечебного процесса, планирование индивидуальной и региональной потребности в специфических препаратах и лечебных воздействиях, разработка и оценка протоколов ведения и др.). В России, несмотря на существование общегосударственного Федерального регистра, число собираемых параметров в нем ограничено, а в структуре отсутствуют сведения о течении заболевания, клинических характеристиках пациентов, исходах, затратах на лечение. Таким образом, имеющиеся недостатки Федерального российского регистра не позволяют в полной мере обеспечить решение задач, связанных с управлением качеством медицинской помощи больным с системным ювенильным идиопатическим артритом (сЮИА). Цель. Изучить географическую, демографическую и клиническую характеристику пациентов с сЮИА, сроки постановки диагноза и длительность периода между появлением первых симптомов заболевания и обращения в Федеральный центр по данным Федерального регистра Российской Федерации среди пациентов, получающих ГИБП. Пациенты и методы. Проведено ретроспективное исследование с анализом показателей 927 пациентов с сЮИА, получающих ГИБП, по данным Федерального регистра. Результаты. Большинство пациентов проживают в Центральном и Приволжском федеральных округах: 221(23,8%) и 206(22,3%) пациентов соответственно. 472(50,8%) пациента заболели в возрасте до 5 лет. В дебюте заболевания лихорадка отмечена у 908(98%) пациентов, пятнистая сыпь - у 748(80,7%), увеличение печени и/или селезенки -у 562(60,6%), серозит - у 198(21,4%). У 708(76,4%) детей в дебюте заболевания наблюдался активный артрит, у 130 больных активный артрит развился с течением заболевания. Медиана длительности периода между манифестацией внесуставных проявлений и суставного синдрома составила 24 мес., длительности заболевания от дебюта до постановки диагноза - 2,93 мес., длительности между первыми симптомами и госпитализацией в федеральный центр - 6,7 мес. Заключение. Анализ данных Федерального регистра пациентов с сЮИА, получающих ГИБП, показал, что в российской популяции пациентов системный артрит характеризуется острым началом, дебютом в раннем возрасте с тяжелыми внесуставными проявлениями и присоединением суставного синдрома. Верификацию диагноза и госпитализацию в специализированные ревматологические отделения федеральных центров в большинстве случаев осуществляют до 5 мес.

Авторы:

Издание: Вопросы практической педиатрии
Год издания: 2023
Объем: 12с.
Дополнительная информация: 2023.-N 3.-С.25-36. Библ. 10 назв.
Просмотров: 13