Состояние медицинской помощи детям по профилю "ревматология" на примере юношеского артрита: взгляд пациентов и их родителей

Аннотация:

Опрос родителей является одной из оптимальных возможностей для понимания «обратной стороны» оказания медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, не находящей отражения в выписном эпикризе статистике и мнении врача. Опрос родителей позволяет получить информацию о субъективном понимании симптомов болезни, длительности и особенностях маршрута ребенка от момента начала заболевания до установления правильного диагноза и начала адекватной терапии, выборе врача первого контакта, проблемах, стоящих на «пути» ребенка и его родителей, информированности о болезни и субъективном понимании «правового поля», регулирующего оказание медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями. Цель. Определить пути повышения доступности медицинской помощи детям с юношеским артритом (ЮА) на основе анализа информации, полученной от родителей о «портрете», «пути» пациента, социальном бремени, влиянии болезни на различные аспекты жизни ребенка и его семьи и о «правовом поле», регулирующем оказание медицинской помощи детям по профилю «ревматология». Пациенты и методы. Проведено одномоментное поперечное исследование с использованием анонимного анкетирования 306 родителей пациентов с ЮА, в т.ч. 56 детей с ЮА с системным началом, 230 - с различными вариантами ЮА без системных проявлений, 20 - с недифференцированным вариантом ЮА. В качестве основных показателей исследовались: «портрет» и «путь» пациента с ЮА, социальное бремя ЮА, информированность родителей о заболевании и о «правовом поле», регулирующем оказание медицинской помощи детям по профилю «ревматология». Для оценки значимости различий использовались точный критерий Фишера и критерий Хи2. Все приводимые p-значения основаны на двусторонних тестах. Различия считались статистически значимыми при р<0,05. Результаты. По мнению родителей, наиболее частыми первыми клиническими симптомами ЮА без системных проявлений в дебюте были ограничение движений в суставах (74,3%), артралгии (71,7%), утренняя скованность (62,2%); у пациентов с ЮА с системным началом - лихорадка (78,5%) и сыпь (68%). Три четверти респондентов вне зависимости от варианта ЮА обратились к врачу-педиатру в течение первого месяца после появления симптомов заболевания. На консультацию к детскому ревматологу в течение месяца с момента дебюта ЮА были направлены только 52% пациентов. Диагноз ЮА в течение первого месяца после появления симптомов был установлен более чем в трети случаев; в сроке от 1 до 6 мес. - почти в половине, через 6 мес. и позже - в 18% случаев. Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) 88% пациентов назначены позже, чем через 6 мес. с момента установления диагноза; 64% - с ЮА с системным началом, 92% - с ЮА без системных проявлений. Заболевание негативно повлияло на повседневную жизнь ребенка и его семьи у 91% респондентов. О существовании клинических рекомендаций знает 61% респондентов, о праве установления статуса «ребенок-инвалид» без срока переосвидетельствования до достижения возраста 18 лет - 44%, о возможности присвоения статуса «ребенок-инвалид» детям с ЮА, у которых состояние ремиссии напрямую зависит от постоянного применения ГИБП и/или иммунодепрессанта, - 39%, о наличии возможности использования средств дистанционного мониторинга - 17% родителей. Заключение. Мнение родителей - важная информация об особенностях оказания медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, которая должна учитываться при разработке комплекса мер по оптимизации медицинской помощи детям по профилю «ревматология». Представленные данные о «портрете» и «пути» пациента целесообразно использовать при определении целевой группы специалистов, повышение осведомленности которых о ревматических заболеваниях, в частности, позволит сократить сроки диагностики и начала лечения. Мнение о «социальном бремени болезни» и субъективном понимании «правового поля», регулирующего оказание медицинской помощи детям по профилю «ревматология», позволит обосновать необходимость разработки методов социальной, психологи ческой, юридической поддержки, в том числе создания «Школ пациентов с ревматическими болезнями».

Авторы:

Издание: Вопросы практической педиатрии
Год издания: 2023
Объем: 19с.
Дополнительная информация: 2023.-N 3.-С.37-55. Библ. 32 назв.
Просмотров: 15