Этические аспекты расширенного скрининга новорожденных

Аннотация:

B 2023 г. стартовал проект по расширенному неонатальному скринингу всех новорожденных в Российской Федерации на 31 наследственное и врожденное заболевание. B связи с увеличением участников этого проекта (родители, законные представители, медицинский и прочий персонал) необходимо совершенствовать биоэтические аспекты их взаимодействия. Цель. Оценка биоэтических аспектов проведения расширенного неонатального скрининга. Пациенты и методы. Проведено социологическое исследование методом анкетирования среди 1500 родителей (матерей) пациентов (0-1 года), обследованных в рамках расширенного неонатального скрининга в Республике Башкортостан. B качестве инструмента исследования использовалась специально разработанная анкета. Результаты. Опрос показал, что внедрение технологических инноваций, таких как массовый скрининг новорожденных, имеет множество биоэтических аспектов, требующих рассмотрения. Этическая приемлемость применения молекулярно-генетических методов исследования в области расширенного неонатального скрининга рассмотрена с учетом позиции родителей, которые не всегда могут быть готовы принять факт наличия того или иного заболевания у своего ребенка. Акцентируется внимание, что целью расширенного неонатального скрининга и медико-генетической службы является не только установление диагноза на доклинической стадии, но и помощь в адаптации родителей и ребенка к новым условиям путем рекомендаций, позволяющих приспособиться к преодолению жизненных трудностей, вызванных патологией, и реабилитации. Заключение. Нормативно-декларативное регламентирование проведения неонатального и расширенного неонатального риска не позволяет доводить полную информацию до родителей, что требует изменения подходов информирования населения о значимости проектов. Биоэтические аспекты проведения расширенного неонатального скрининга требуют постоянного совершенствования в связи с тем, что первичная психоэмоциальная реакция родителей всех трех групп проявилась в виде стресса. Для минимизации тревожных состояний необходимо информировать родителей о целях PHC, возможных результатах и алгоритмах взаимодействия с медицинскими организациями, медицинскими и социальными работниками.

Авторы:

Издание: Вопросы практической педиатрии
Год издания: 2025
Объем: 9с.
Дополнительная информация: 2025.-N 1.-С.30-38. Библ. 20 назв.
Просмотров: 1